Enfim , parte do diagnóstico

     Ainda sem um diagnóstico seguimos em busca de algo que pudesse esclarecer o que eram aqueles movimentos estranhos e desconhecidos que ela fazia . Como estava claro que não era refluxo , por eliminação , só poderia ser convulsão . 

    Para seguir a sequencia na bateria de exames, fizemos um exame de ressonância magnética . A parte boa é que dessa vez não teríamos que enfrentar ambulância , pois seria realizado no próprio hospital. Colocaram Alice numa encubadora e seguimos em direção ao térreo.

    Nessa altura  , eu já não sabia se gostaria que encontrassem algo ou não. Essa sensação de incerteza gera uma certa angústia , medo e receio do que poderia vir pela frente. Será que estaria preparada para o pior? 

    Alice entrou na sala gelada,  dormindo e quietinha como sempre , e tivemos que aguardar do lado de fora . Passados alguns longos minutos o exame ficou pronto , mas ainda não tínhamos um resultado , pois o radiologista só faria o laudo no dia seguinte.

   Voltamos pra casa mais uma vez exaustos. Essa exaustão não é física , embora também sentisse um certo peso em  meu corpo , mas era , sobretudo, uma estafa mental muito grande. A cabeça não parava e mil pensamentos e dúvidas norteavam minha mente , o que não me trazia paz e conforto em nenhum momento.

   No dia seguinte,  fomos chamados pelo neuropediatra para falarmos sobre o quadro dela. O resultado da ressonância havia dado normal. Entramos na salinha lá dentro da UTI  e o médico começou com as explicações técnicas dele, sem muita preocupação em traduzir todo aquele linguajar científico. Trocando em miúdos , no final das contas , ele queria nos dizer que aqueles episódios eram mesmo crises convulsivas. Mas o que estaria causando essas crises? Ninguém sabia. Ele sugeriu para as médicas - que podem acatar ou não a decisão dele - de continuar com o anticonvulsivante e dar alta pra ela.

   Porém , precisávamos de uma outra opinião. Não estávamos completamente seguros de que aquele realmente era o diagnóstico , pois ainda não havia uma etiologia , ou seja , o diagnóstico veio sem uma explicação que fundamentasse os episódios convulsivos.

    E assim seguimos a sugestão de uma pessoa muito querida e que me ajudou demais nessa luta. Ligamos para o neuropediatra indicado ,  super conceituado no ES , com um currículo sensacional e que nos deu uma esperança de que as coisas poderiam ficar mais claras em relação ao quadro da Alice. Entramos em contato e marcamos um dia para que ele pudesse avaliá-la. De uma certa forma estaríamos começando tudo outra vez , por mais que alguns exames já tivessem sido feitos. 

     No dia e na hora marcada , apareceu o médico de barba aparada , sem jaleco, muito gentil e educado.  Logo identifiquei que se tratava do neuropediatra , pois tinha visto uma foto dele no site da Clínica. 

    - O senhor não usa jaleco? Perguntei.

    - Não . É que não gosto de assustar as crianças , respondeu sorridente.

     Foi simpatia à primeira vista. Digitei a senha ( os pais tem acesso livre ) e ele entrou na UTI para conversar com as médicas . Viu os exames , ouviu todos os relatos e fez alguns testes físicos nela . Tudo absolutamente normal. Porém , depois de alguns minutos conversando com as outras médicas , Alice teve uma crise. Meu marido o chamou correndo e ele chegou a ver uma parte do episódio. Naquele momento , ele disse não ter dúvidas de que se tratava de uma crise epilética.

     Por fim , o diagnóstico era realmente esse. Crise convulsiva epilética. Então ele sugeriu que fizéssemos um EEG ( Eletroencefalograma) e mais uma vez teríamos que sair de ambulância do hospital.

     Novamente me senti num parque de diversões . Só que agora não era uma montanha russa emocional , mas uma roda gigante naquele sobe e desce em círculos. Parecia que não chegaríamos a lugar algum .

     Meu marido teve que voltar a trabalhar e me vi sozinha no olho do furacão. Eu tinha que ser forte , não havia tempo para melindres e choradeiras . Inseguranças à parte , subi naquela ambulância com minha filha e segui rumo a clínica onde seria feito o eletro ( meu marido estaria lá me esperando).

     Uma hora e meia depois de entrarem na salinha  veio o resultado : normal , para meu alívio ou não. O EEG dela era de um bebê que estava dormindo , apenas isso. Logo , aquela nuvem negra rondou novamente a minha cabeça. O que poderia ser afinal? Senti que essa luta seria grande .

      Alice saiu da sala com o cabelo completamente duro , por causa do gel que colocaram na cabeça dela. Chegando na UTI pedimos que dessem um banho nela , pois era inviável continuar com aquele cabelo melequento e todo grudado. Esse banho , que não é de praxe , seria dado no baldinho chamado ofurô.

     No dia seguinte levei a minha máquina e banquei a mãe paparazzi. Minha bebê estava tomando o segundo banho da sua vida depois de 22 dias de nascida.

        

                                

Mãe de UTI

       Quando virei mãe de UTI , eu só sabia olhar para a minha filha. Assim que entrava naquele ambiente mirava direto no bercinho da Alice , como se estivesse condicionada a olhar só para aquele lado .

        Aos poucos , comecei a perceber que não era só ela que estava internada e que existiam outras mães em situação bem mais complicada que a minha. Não que isso fosse um consolo , mas penso que em matéria de sofrimento talvez o meu não fosse tão intenso como eu imaginava.

       Miguel ( fictício) era um bebê que havia nascido com uma síndrome incompatível com a vida. Entretanto , por mais que a medicina dissesse que aquele bebê não poderia viver , sabemos que as ciências médicas não são exatas e que tudo era possível.

      A esperança reinava no coração daquela mãe de cabelos claros ,  lisos, mas enrolados nas pontas, alta , sempre de vestidos longos e com um ar de serenidade. Morava há duas horas do hospital , mas vinha visitá-lo religiosamente,  todos os dias. 

      As enfermeiras me contaram que ela e o marido tinham outra filha que havia nascido com a mesma síndrome , porém não passou dos 10 meses de vida. Algum tempo depois, fizeram tratamento e ela engravidou novamente. Por algum motivo inexplicável , o filho nasceu com a mesma síndrome mesmo depois de tantos exames e cuidados médicos . 

     Miguel era um bebê que chorava igual um gatinho , tinha uma manta azul de ursinho toda trabalhada e quase não tinha força para sugar. Admirei a força da alma daquela mulher . Isso me deu forças pra continuar e me ensinou a ser menos egoísta com meus problemas . Aprendi a olhar para o lado e tirar os olhos do meu próprio umbigo.

    Para viver dentro de um ambiente de UTI temos que nos adaptar às regras. Não pode usar relógio , anel , pulseira , não pode celular nem bolsa e devemos, principalmente, lavar muito bem as mãos. Meu marido tomava banho de álcool gel . Começamos a ficar paranoicos com germes , bactérias , ácaros e qualquer possibilidade de contaminação.

    Os bebês de UTI não tomam banho todos os dias , ficam só de fraldinha para facilitar em caso de algum procedimento e se tiver que fazer algum exame fora do ambiente hospitalar tem que sair de ambulância com estrutura de UTI neonatal. As mães não podem chegar perto do bebê da outra , a ordenha era feita numa sala ao lado e o leite era dado de três em três horas .

    Saturação ( nível de oxigênio do sangue) , oxímetro ( aparelho que mede a saturação), dar a dieta ( dar o leite) , passar a sonda , fazer o pique , entrar em procedimento , eram palavras que faziam parte do meu vocabulário. Cada dia lá dentro era um aprendizado novo.

    Ser mãe de UTI é viver numa montanha russa emocional. O dia pode começar com boas notícias , mas terminar muito mal . O contrário também pode acontecer. Ser mãe de UTI é ver seu bebê tão pequeno , frágil e delicado , sendo furado por enorme agulhas , sem dó nem piedade. É ver a enfermeira passando uma  sonda pela boca da sua filha , que fica com ânsia de vômito no procedimento , e não poder fazer absolutamente nada. Ser mãe de UTI é ter que pedir para as enfermeiras para trocar a fralda da sua própria filha. É ter que pedir permissão para pegá-la no colo e no tempo delas.

     Ser mãe de UTI é, fundamentalmente, entender que naquele ambiente o bebê não é seu , mas do hospital. 

      

       

Um possível diagnóstico

          Passado o choque inicial estava na hora de encarar a realidade. Precisávamos saber o que ela tinha , pois queríamos sair logo dali . Era um pensamento simples : a gente enfrentava o problema e tratava , seja lá o que fosse.

          Acontece que a situação era mais complexa do que imaginava. A neonatologista , reconhecida e conceituada no ES , mais de 30 anos de experiência , havia dito olhando fixamente em meus olhos que não sabia o que a minha filha tinha. 

          Chamamos um especialista , mais precisamente um neuropediatra para avaliá-la . Como ele não viu os episódios , descrevemos tudo exatamente como aconteceu , sempre na hora da mamada , falta de ar , apneia , desvio ocular , voltava ao normal e soluços. Sempre nessa mesma ordem . 

          Coloquei alguma expectativa naquele homem . Ele nos diria o que Alice tinha e aí sim poderíamos finalmente dar um fim nesse pesadelo. A suspeita era de refluxo grave , pois tudo sempre acontecia na hora da mamada. Esse refluxo chama-se Síndrome de Sandifer. A criança faz um movimento parecido com convulsão , para que o corpo se defenda daquele ácido que sobe queimando o esôfago e a traqueia. 

         Chegando em casa , fiz o que toda mãe faria se tivesse no meu lugar: pesquisar e pesquisar. Todos os sintomas , todos os movimentos , tudo batia com o que tinha acontecido com ela . Exceto por um motivo: não achei na literatura , inclusive em inglês, qualquer artigo científico que mencionasse essa Síndrome em bebês com apenas dois dias de vida. 

          Entretanto , o neuropediatra insistia nesse possível diagnóstico , visto que todos os reflexos e exames físicos dela aparentemente estavam normais . Comecei a acreditar que poderia ser isso e que eu estava errada , afinal de contas o médico especialista era ele e não eu . 

         Algumas semanas depois , saímos de ambulância para fazermos um exame chamado SERIOGRAFIA que verificaria problemas no esôfago , estômago e duodeno. Esperamos algumas horas e o resultado veio: tudo absolutamente normal . Voltamos a estaca zero.

        O dia havia sido exaustivo . Pior do que achar alguma coisa talvez seja não achar nada.                                 Continuaríamos sem um diagnóstico e eu continuaria na vida de mãe de UTIN. 

        A pior parte de deixar sua filha no hospital e voltar para a casa é o dia seguinte. Não saber como foi a noite , se estaria tudo bem , se havia uma intercorrência , era tanta angústia que sempre que voltávamos ao hospital pela manhã deixava meu marido entrar na frente de propósito , como se eu me acovardasse se tivesse que receber alguma notícia ruim.

       Em um ambiente de UTI , não existe médico e enfermeira à disposição para tirar todas as dúvidas em relação à sua filha. Eles precisam trabalhar , ficam pra lá e pra cá e você precisa ir atrás para conseguir alguma informação . Eu queria saber sobre ela , se havia mamado , quantos mls , se havia tido mais crises , mas era tudo muito difícil .

      Ao longo do tempo fui me adaptando a essa rotina e nem perguntava mais . Simplesmente , eu e meu marido corríamos atrás da médica chefe e ela que nos diria sobre nossa filha . Cansamos de mendigar informação para residentes , técnicos e enfermeiras . Agora trataríamos diretamente com quem tinha o poder lá dentro. 

      Enquanto  isso, Alice só dormia por conta da medicação. Ainda não havia tido a oportunidade de vê-la acordada e interagindo com o mundo.

O dia seguinte

       Sempre fui uma pessoa racional e controladora. Assim como a matemática , as coisas teriam que ser exatas pra mim. Passar por algo que saía do controle me deixava fora de órbita , sem um norte , como aqueles besouros que não tem nenhuma aerodinâmica e ao tentarem levantar vôo atrás da luz ,   se debatem no teto , na parede , caem e levantam vôo novamente.

        Receber aquela notícia me deixou sem chão. Eu ainda não entendia o que poderia ter acontecido. Voltei para o quarto em estado de choque porque jamais imaginei que passaria por isso . Deitei na cama do hospital ainda sem entender e procurando racionalizar todo o processo , buscando um culpado por viver toda aquela situação.

       Alguém bateu à porta. Era o médico obstetra para me instruir sobre a alta hospitalar. Adentrou o quarto e perguntou sobre o meu bebê , pois ele não estava sabendo da situação e imaginou que eu e Alice sairíamos juntas do hospital. 

      Eu e meu marido choramos. Não havia mais bebê no quarto comigo. Alice não sairia daquele hospital no bebê conforto de capa vermelha com bolinhas brancas que ganhamos , não usaria a saída da maternidade com strass toda rosa que combinava com o laço na cabeça para usar naqueles cabelos pretinhos feito cor de jabuticaba.

     Arrumei as minhas coisas dentro da mala e nem verifiquei se tinha deixado algo pra trás. Qualquer pertence meu naquele momento não faria a menor diferença. De malas prontas ,aguardamos a hotelaria para nos acompanhar até a saída do hospital . 

     A funcionária chegou e começou a minha marcha  . De mãos vazias , sem meu bebê , apenas segurando as lembrancinhas da maternidade , segui em direção ao elevador com o coração aos cacos e a alma dilacerada. 

    Entramos no carro e tivemos que aguardar o veículo da frente onde o pai instalava com todo carinho e segurança o bebê dele - que teve alta junto com a mãe - na cadeirinha . Meu Deus , por que comigo? De uma forma bem egoísta , soberba e prepotente , pensei que outra pessoa poderia estar passando por isso , mas eu não. Lembrei daquela passagem bíblica em que Jesus fazia a mesma pergunta para Deus : " Deus meu , Deus meu , por que me desamparaste? " . Talvez eu pudesse ter entendido um pouco do sentimento de Jesus naquele momento , afinal de contas Ele também era feito de carne , como nós , os humanos . 

     Há certas situações na vida em que nunca teremos uma resposta , embora a busca por algo que justificasse todo aquele sofrimento fosse  constante na vida de alguém que nunca havia passado por nada tão dramático quanto o que eu estava vivendo.

     Cheguei em casa e não consegui entrar no quartinho dela. O vazio estava instalado . O silêncio não combinava com tudo aquilo. Eu queria choro de bebê ,  trocar fraldas , dar banho ,  passar noites em claro , dar peito de 3 em 3 horas . Não poderia encarar os amigos que logo perguntariam sobre Alice querendo conhecê-la e visitá-la , como fazem as pessoas que seguem todo aquele protocolo após o nascimento de alguém.

      Passei a noite chorando , talvez tenha dormido um pouco de tão cansada de soluçar. Mal poderia esperar o outro dia para voltar ao hospital e  abraçá-la , saber como passou a noite . Ainda tinha esperança de ter uma boa notícia de que tudo aquilo havia sido um grande engano , tal como alguém que entrou no ônibus errado , desceu no próximo ponto e pegou o ônibus certo em direção ao rumo esperado. Porém , as  coisas não seriam bem assim.

    O dia amanheceu e tratei logo de me arrumar . Nesse momento , havia esquecido dos meus pontos , da cesárea , de qualquer dor que eu pudesse estar sentindo. Quando uma mãe vê um filho em apuros , não existe dor que a prenda , não existe obstáculo que a impeça de seguir em frente. Eu queria ver minha filha de qualquer jeito porque repouso não combina com uma mãe que tem um filho internado em UTIN.

    Voltamos ao hospital e eu a vi com uma sonda que passava pela  boca e cheia de aparelhos que se conectavam ao corpinho frágil dela , medindo os seus batimentos cardíacos e o nível de oxigênio no sangue.

    Eu ainda não entendia como funcionava o ambiente de UTIN e nem estava muito interessada , pois ainda tinha guardado na mente as palavras que ouvi daquela médica : era só um passeio por ali e tudo logo se resolveria.

    Com todos aqueles fios , eu a coloquei em meus braços e sussurrei no ouvidinho dela : " Filha , mamãe chegou . A mamãe sempre vai chegar . Eu nunca vou te abandonar . Te amo infinitamente."
      As lágrimas desceram , mas não quis me entregar . Ser forte era a minha única opção.

          

O começo de tudo

        Sim , caí no cavalo. Achava que conhecia o script , que sabia o roteiro e todos os passos seguintes sobre como seria quando meu bebê nascesse. Estava grávida de 37 semanas e 6 dias e ignorei o que todo mundo sempre falava: nenhum filho é igual ao outro.

        Era madrugada quando minha bolsa rompeu , mas como foi ruptura parcial nem dei bola . Quando chegou perto da hora do almoço , senti um líquido escorrendo pelas pernas e não tive dúvidas de que estava entrando em trabalho de parto.

       Ainda muito tranquila por confiar em todo o meu feedback do primeiro filho , fomos correndo pra maternidade e partimos pra cesárea , visto que não havia nenhum sinal de dilatação e toda aquela história de médico cesarista que quer andar logo com tudo. 

       Às duas horas e alguma coisa , Alice nasceu . A minha princesinha , boneca , amada e querida por todos . Apgar 9/9. Tudo sem nenhuma intercorrência . Fui pra sala de repouso e lá fiquei por uma hora até ir para o quarto.

      Chegando no quarto ela estava lá , dormindo o sono dos justos. Branquinha , de cabelos pretos e arrepiados esperei ela acordar ansiosa para ver como reagiria ao ficar mais pertinho de mim . 

     Minutos depois ela acordou , a enfermeira entrou no quarto e começou a via crucis: colocar o bebê pra mamar ( já sabia que não era num passe de mágica e não fui enganada como da primeira vez) . Fiquei tranquila , afinal de contas tinha passado a mesma situação com o primeiro filho.

     Uma luta pra pegar no peito , tentaria de novo mais tarde. Colostro eu tinha de sobra e leite ali não seria o problema. Várias tentativas depois , umas com algum sucesso e outras não , o dia passou.

    Quando acordei no dia seguinte , toda costurada e mal conseguindo andar , tive que arrumar uma posição melhor pra sentar no sofá e amamentar porque deitada estava praticamente impossível , era coisa pra contorcionista.

     Coloquei ela no peito e de repente vi que ela estava reagindo de forma estranha . Ela ficava muito vermelha , como se tivesse parando de respirar ou tivesse levado um choque que a deixou em apnéia , mas depois voltava ao normal. Comentei com a minha mãe que tinha achando aquilo esquisito , mas deixei passar .

     Três horas mais tarde , novamente no peito ,ela fez a mesma coisa. Vermelha , parou de respirar e foi voltando lentamente com um soluço muito forte. Minha irmã correu com a enfermeira que levou meu bebê para a pediatra e voltou com a informação de que aquilo era só um engasgo , que a " culpa" era minha porque não tinha colocado pra arrotar.

     Claro ! Eu havia esquecido que bebês precisam arrotar , mesmo quando mamam três gotas de colostro. Culpa minha , porque a culpa é sempre da mãe mesmo . Essa parte do script eu também já conhecia.

     Entretanto , algumas horas depois ela fez de novo e de novo e de novo. Algo me dizia que aquilo não era normal . Quando você vê uma enfermeira correndo com sua filha atrás da pediatra , começa o desespero. Devia ser algo sério.

    Alice foi levada para UTIN e passaria a noite lá em observação . A pediatra não tinha visto o episódio , pois ela sempre voltava das crises soluçando. Lembro que a médica disse que era pra eu não me preocupar porque ela estava lá só a passeio. 

    Voltei para o quarto e claro que chorei muito . O que havia acontecido? Como passaria a segunda noite longe da minha filha que tinha recém saído da fonte? Isso não entrava na minha cabeça e passei a noite em claro me debulhando em lágrimas porque algo estava saindo do controle. Isso já não estava no roteiro.

    Amanheceu e fui com meu marido direto pra UTIN ver como Alice tinha passado a noite . Perdi o chão quando a pediatra nos comunicou que a suspeita era de quadro convulsivo. Como assim? Meu pré natal foi perfeito , todos os meus exames estavam lindos , não havia nada de errado no nascimento dela, nenhum caso na família e de repente essa suspeita infundada . Essa médica só poderia estar variando das ideias , como dizem os antigos.

     O dia foi passando e os episódios se repetiram algumas vezes dentro da UTIN. Lembro de ter visto quatro médicas estáticas , observando cada movimento que ela fazia , cada apneia , cada soluço . Foi quando a médica chefe ordenou: vamos aplicar o anticonvulsivante.

     Pronto , Alice teria que ser internada . 

     E ali nasceria uma mãe de UTIN .